15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска, которая в шутку называет себя Добби, борется с редким генетическим заболеванием — прогерией. Это заболевание приводит к ускоренному старению организма. Но Аня не сдается, с юмором встречая жизненные испытания, и стала популярным блогером, сообщает «КП-Новосибирск».
«Мы долго бегали по врачам, однако окончательный диагноз дочери поставили только в три года: «детская прогерия». У Ани «сломан» ген, который блокирует белок ламин А, отвечающий за старение. У таких людей год считается за восемь лет», — рассказывает отец девочки, Максим Корчагин.
В шестилетнем возрасте Аня начала проходить экспериментальное лечение в Америке. Отец девочки рассказал, что лекарство препятствует распространению в клетках вещества, вызывающего старение. Он отметил, что после этого они несколько раз ездили на обследование в Америку, где им сообщали о хорошей динамике и отсутствии ухудшения состояния организма. Однако он добавил, что существуют сложности с поставкой лекарства, так как оно не зарегистрировано в России, и им приходится получать его через знакомых. В 2022 году семья столкнулась с новыми трудностями: изменились правила выдачи препарата в США.
«У американцев изменились правила выдачи бесплатных экспериментальных препаратов: лекарство должны отдавать нуждающейся семье лично, другим людям они больше не имели права его выдавать. Проблема была в том, что лекарство не зарегистрировано на территории России, поэтому процедура получения и оформления документов усложнилась. Я был в отчаянии, но главный генетик Новосибирской области помогла нам все оформить», — вспоминает Максим.
В мае семья планировала улететь в Москву на обследование, но Аня сломала шейку бедра дома, и им пришлось попасть в больницу, где они провели два месяца. Отец девочки отметил, что врачи в Новосибирске отказались оперировать дочь из-за её диагноза, и даже частные клиники не согласились взять её на операцию. Кроме того, зарубежные больницы также отказались принять Аню, так как врачи боялись, что она может не пережить операцию. Только зимой 2024 года семья смогла получить необходимое лечение в Москве.
После трёхмесячного перерыва в социальных сетях школьница Аня вновь вышла на связь с подписчиками. На своем YouTube-канале она поделилась подробностями о своем состоянии и том, что происходило в её жизни.
«Я пролежала на вытяжке два месяца в ожидании операции, но мне все отказали. После меня отправили с переломом домой. Меня не было тут три месяца. Почему я не записывала видео? Потому что не хотела, чтобы меня видели расстроенной, грустной, подавленной, и не хотела вызывать у вас жалость», — призналась девочка.
Несмотря на трудности, Аня продолжает вести свой канал и делиться положительными моментами своей жизни. Она начала снимать видео с распаковкой подарков, которые ей присылают поклонники со всей страны.
«Аня по просьбе подписчиков снимала туториалы по макияжу: учила рисовать стрелки, как делать повседневный макияж и праздничный», — добавляет Максим.
Ролики Ани набирают сотни тысяч просмотров, а сама она мечтает о поездке на море и о хорошей камере для развития своего канала.
